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新葡京娱乐:罕见病DMD患儿家庭的痛!岁月很短,陪伴很长

时间:2017-3-20 17:23:47  作者:  来源:  浏览:40  评论:0
内容摘要: 杜氏肌营养不良症,1861年由法国医生Duchenne以其名字命名,是目前人类已知疾病中由最大、最复杂的基因缺陷所导致,随着年龄增加全身肌肉呈进行性消耗和运动功能减退的致死性X-伴性隐性遗传性肌肉疾病,已被列入罕见病范围。  与“渐冻人”症、“瓷娃娃”症等大众熟悉的罕见病相比D...
  杜氏肌营养不良症,1861年由法国医生Duchenne以其名字命名,是目前人类已知疾病中由最大、最复杂的基因缺陷所导致,随着年龄增加全身肌肉呈进行性消耗和运动功能减退的致死性X-伴性隐性遗传性肌肉疾病,已被列入罕见病范围。
  与“渐冻人”症、“瓷娃娃”症等大众熟悉的罕见病相比DMD却鲜为人知。
  通常DMD患儿3岁~4岁开始步态异常、10岁~12岁逐渐丧失行走能力、20岁~30岁间死于心肺功能衰竭,目前尚无有效根治手段,支持疗法和康复治疗能延缓病情。发病率为1/3500活男婴,也即是说每3500个新生男婴中就有一个患者。
  浩浩(化名)是一名DMD(杜氏肌营养不良症)罕见病患儿。这是一种尚无有效治疗方法的疾病,随着病情发展,患者会逐渐失去行走能力,全身肌肉逐渐萎缩,最终瘫痪至呼吸衰竭。大多患者的生命只有20岁~30岁。
  南充目前至少有18名浩浩这样的患儿,而据上海一家公益组织机构根据患病率和新生儿出生率估计,全国DMD患者应该在7万~8万左右。
  短短二三十年,生命画卷还没来得及完全展开就已落幕,在这一过程中,受煎熬的,不只是孩子,还有他们的父母——因为谁也不知道,最终的那一天会何时到来……

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